El Foro de la Cumbre de Enfermedades Raras de China de 2025 se llevará a cabo en Wuhan del 19 al 21 de septiembre
Recientemente, los preparativos para el Foro de la Cumbre de Enfermedades Raras de China de 2025 se lanzaron oficialmente. Este evento de la industria muy esperado está programado para llevarse a cabo en el Wuhan International Expo Center del 19 al 21 de septiembre. Como una conferencia académica principal en el campo de las enfermedades raras en China, este foro reunirá a los principales expertos mundiales, académicos, representantes corporativos y organizaciones de pacientes para discutir temas básicos como el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras, la investigación y el desarrollo de drogas y el desarrollo político.
Según el comité organizador, el tema de este foro es la "innovación y colaboración: promover la globalización de la prevención y el control de enfermedades raras", con el objetivo de mejorar el nivel de prevención y control de enfermedades raras en China a través de la cooperación interdisciplinaria e internacional multidisciplinaria, y beneficiar a más pacientes. Aquí están los detalles del foro:
| proyecto | contenido |
|---|---|
| Nombre del foro | 2025 Foro de la Cumbre de Enfermedades Raras de China |
| Hora de anfitrión | 19-21 de septiembre de 2025 |
| Ubicación de organización | Wuhan International Expo Center |
| tema | Innovación y colaboración: promover el proceso de globalización de enfermedades raras |
| Número estimado de participantes | 2000+ (incluidos los participantes en línea) |
| Organizador | Alianza de enfermedades raras de China, Comisión Nacional de Salud |
Lo más destacado del foro
1.Colección de expertos internacionales: Expertos autorizados en el campo de enfermedades raras de los Estados Unidos, Europa, Japón y otros lugares compartirán los últimos resultados de la investigación, incluidas tecnologías de vanguardia como la terapia génica y el desarrollo de medicamentos huérfanos.
2.Innovación del mecanismo de participación del paciente: Por primera vez, se estableció la sesión especial de "voz de pacientes", invitando a pacientes con enfermedades raras y representantes de miembros de la familia a participar en discusiones de políticas y promover la construcción de un sistema médico "centrado en el paciente".
3.Plataforma de cooperación industrial: El foro publicará el "Libro blanco de investigación y desarrollo de drogas de enfermedades de China (2025)" y promoverá la firma de al menos 10 proyectos de cooperación de la inversión en la universidad de la industria.
4.Interpretación de políticas: La persona relevante a cargo de la Administración Nacional de Seguros de Salud explicará en detalle las últimas políticas sobre protección de drogas para enfermedades raras, incluido el mecanismo de ajuste dinámico del catálogo de seguro médico y el progreso del establecimiento de fondos especiales.
Revisión de temas recientes en enfermedades raras (datos en línea en los últimos 10 días)
| Eventos calientes | Índice de atención | Dirección de discusión principal |
|---|---|---|
| El primer medicamento de terapia génica de SMA ha sido aprobado en China | 987,000 | Costos de tratamiento y accesibilidad |
| "Directrices para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras (edición de 2025)" Solicitar opiniones | 762,000 | Nuevos tipos de enfermedades y criterios de diagnóstico |
| El décimo aniversario del "Desafío de cubo de hielo" | 654,000 | El progreso de la investigación de ALS, atención social |
| Una estrella donó dinero a niños con enfermedades raras ha causado una discusión acalorada. | 1.205 millones | Modelo de bienestar público, influencia social |
Información de participación
Este foro adopta un modelo mixto de "en línea + fuera de línea", y el público profesional puede registrarse a través del sitio web oficial (www.raredisease2025.org). El descuento temprano de aves se cerrará el 31 de julio, y los estudiantes participantes pueden solicitar subvenciones de becas. El comité organizador recuerda especialmente que, debido a las necesidades especiales de los pacientes con enfermedades raras, el lugar estará equipado con instalaciones sin barreras y equipos de apoyo médico profesionales.
Importancia social
Según las últimas estadísticas, el número total de enfermedades raras en China excede los 20 millones, pero menos del 40% de ellas han obtenido un diagnóstico claro. La convocatoria de este foro no solo promoverá avances en el diagnóstico y la tecnología de tratamiento, sino que también promoverá el establecimiento de un sistema de servicio de cadena completa que cubre la detección, el diagnóstico, el tratamiento y la protección. Como un centro importante de la industria biofarmacéutica de China, Wuhan organizó el foro de la cumbre esta vez también demostró su posición estratégica en el campo de la innovación médica.
El profesor Li Ming, secretario general del foro, dijo: "Esperamos la transformación de enfermedades raras de 'problemas médicos' a enfermedades convencionales 'prevenibles y curables', y finalmente logramos el objetivo de 'nadie puede quedarse atrás'". Las agendas y listas de invitados más detalladas se anunciarán a mediados de agosto.
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